5 Estilos diferentes, 5 formas de ver y sentir la vida, expresándolas, enriqueciéndolas para el que amablemente visita la Sala.

Inauguración el 16 de Mayo a las 19:30, estás invitado.
Horarios: mañanas de 11:30 a 13:30

Tardes de 18 a 20:30. Domingos sólo mañanas.

Lugar: Sala de Arte Gardena, San Antón 57. Pamplona.

• El RD 16/2012 muestra una ausencia de empatía y comprensión por parte del gobierno español hacia lo que implica el hecho de ser paciente en España en términos de vulnerabilidad, pérdida de ingresos económicos y aumento de costes indirectos que conduce a la estigmatización del colectivo de actuales y futuros pacientes.

• El RD 16/2012 indica un profundo y preocupante desconocimiento por parte de sus promotores de los principios básicos de la política sanitaria que exigen que toda medida económica no sólo sea valorada en costes sino también en resultados y consecuencias de salud.

• El RD 16/2012 leído en su literalidad genera alarma social en el colectivo de pacientes y en sus familias al admitir la instauración de medidas sanitarias que podrían excluir socialmente a pacientes del sistema sanitario por criterios económicos, dejándoles sin acceso a prestaciones que atienden necesidades sanitarias específicas básicas, como podrían ser los fármacos dispensados a través de farmacias hospitalarias, las prótesis o el transporte sanitario.

• El RD 16/2012 presenta un redactado confuso que produce inseguridad jurídica y normativa al entrar en contradicción con el contenido y la intencionalidad de los derechos otorgados en la Constitución Española, la Ley General de Sanidad y la Ley de Salud Pública.
• El RD 16/2012 sitúa a los pacientes de forma injusta en medio del conflicto latente entre el gobierno central y las CC.AA por la consecución de los objetivos respectivos de déficit basados en estrategias de racionamiento de las prestaciones sanitarias cuya aplicación específica no ha sido aún definida.

• El RD 16/2012 implica una falta de honestidad de la clase política hacia la ciudadanía al incluir propuestas que no fueron incluidas en los programas electorales de los partidos políticos en las pasadas elecciones generales en el contexto de campañas financiadas con dinero público.

• El RD 16/2012 no ha sido debatido con las organizaciones de pacientes, el resto de partidos políticos, las sociedades profesionales y otras organizaciones de la sociedad española en la búsqueda de un consenso político y social necesario para construir un sistema de salud basado en el consenso y que garantice la cohesión social.

En relación a estas consideraciones, el Foro solicita:

• Que el gobierno retire el RD 16/2012 en su redactado actual y formule una propuestas consecuente con la normativa legal y constitucional española que pueda ser debatido en el Parlamento español y con las organizaciones de la sociedad civil.

• Que se garantice una visión de las necesidades de salud desde la perspectiva del paciente y sus familias donde resulte irrenunciable la protección social de las personas más vulnerables por motivos de salud y/o socioeconómicos.

• Que se asegure el desarrollo de un modelo sanitario que garantice la cohesión social y la protección de la innovación en un contexto de medida de evaluación de la calidad asistencial, la equidad y la eficiencia.

• Que se profesionalice el discurso político sanitario en España por parte de políticos procedentes del sector evitando esta visión estigmatizante de los pacientes como personas “derrochadoras” que precisa de medidas y de evaluación “disuasorias” basadas en el copago o en las que se ignoran los costes indirectos que la enfermedad impone a las familias.

• Que los partidos políticos sean coherentes con los programas electorales sanitarios por los que fueron votados por la ciudadanía.

• Que el Parlamento español promueva un Pacto para la Sanidad que incluya la participación del colectivo de pacientes representado por sus asociaciones dentro de un ejercicio de deliberación democrática.

• Que no se sitúe a los pacientes y a los profesionales en medio del conflicto existente entre gobierno central y CC.AA por el cumplimiento de los objetivos de déficit fiscal.

• Que parte del dinero público procedente del BCE se dedique a la salud y a la sanidad considerando ésta como una inversión en competitividad, en lugar de cómo un coste, que permita al Estado y a las CC.AA promover estrategias de creación de empleo que generen valor y respondan al aumento futuro de necesidades de salud de la población española.

Finalmente, indicar que las diferentes organizaciones que forman parte del Foro disponen de comunicados específicos que valoran como puede afectar el RD 16/2012 a las diferentes condiciones clínicas que representan.

La Federación Española de Párkinson es una entidad sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública que fue constituida en noviembre de 1996. En la actualidad, la FEP cuenta con 44 asociaciones, repartidas por España y aglutina a más de 12.000 asociados. El principal objetivo de la FEP y la base de su filosofía de trabajo es mejorar la calidad de vida de los afectados por la enfermedad de Parkinson y sus familias.

Para llegar a cumplir este objetivo la FEP trabaja desde diferentes proyectos que abarcan toda la problemática que envuelve a los afectados. Cuenta con proyectos relacionados con la investigación, con la formación e información, con la vertiente lúdica, con el medio y la naturaleza, con la rehabilitación, entre otros. Todos los proyectos llegan, finalmente, a mejorar la vida del afectado ya sea a través de potenciar a los investigadores, formando a los cuidadores, ofreciendo a los afectados terapias vinculadas al arte que ofrecen herramientas para seguir luchando con ilusión, vinculado las terapias y la familia a la naturaleza con proyectos de reforestación.

El Foro Español de Pacientes (FEP) es una organización sin ánimo de lucro constituida en diciembre de 2004 bajo el impulso de la Declaración de Barcelona de las Asociaciones de Pacientes y que en la actualidad representa a 1.121 asociaciones (Entre ellas, 27 grandes organizaciones y 2 miembros corporativos) y 839.724 asociados. La finalidad del Foro es representar el hecho de ser paciente, con independencia de la enfermedad y/o condición padecidas, y cuya base son los pacientes, sus familiares, cuidadores y voluntarios. El objetivo básico del Foro Español de Pacientes es promover los derechos de los pacientes y representar la voz del paciente en los órganos clave de toma de decisiones. A este fin, el FEP ha ido desarrollando políticas de actuación encaminadas a la creación progresiva de partenariados de excelencia con los agentes de interés en materia sanitaria y socio-sanitaria (profesionales de la medicina, administraciones, autoridades sanitarias, sociedades científicas, universidades, empresas, industria). La integración del FEP en el Foro Europeo de Pacientes desde el 2007, el impulso de creación de Foros Autonómicos de Pacientes, la elaboración de una agenda política propia, la presencia en más de cuarenta comités y comisiones a nivel nacional, autonómico y europeo, la creación del Día Nacional del Paciente (20 de octubre), la organización del Congreso Español de Pacientes han sido los logros más destacados.

En septiembre del año pasado, el Ayuntamiento de Lorca les cedió un local para que pudieran seguir con desempeñando su labor y seguir ofreciendo los servicios a los afectados de la localidad que compartían con varias asociaciones. “Ha sido un año especialmente difícil, donde hemos tenido que paralizar el trabajo de la asociación durante cuatro meses, trabajar bajo mínimos y adaptarnos a otro local que compartíamos con otras asociaciones”, recuerda Díaz. Durante este tiempo, también han tenido que reducir dos de sus servicios “por falta de recursos”: el área de psicología y el de logopedia.

Sin embargo y a pesar de estas dificultades, la secretaria de Párkinson Lorca destaca la implicación de trabajadores “que, a pesar de la falta de recursos, han seguido trabajando con la misma dedicación” y los socios que, a pesar de sus dificultades personales provocadas por las consecuencias de los seísmos, han apoyado a la asociación en estos momentos tan difíciles.

“Desde la Federación nos alegramos de esta buena noticia y esperamos que pronto puedan recuperar su ritmo de trabajo, cuentan con todo nuestro apoyo”, afirma José Luis Molero, presidente de la Federación Española de Párkinson.

En la revista ‘Brain’ se publicó un estudio de cohortes donde se evaluó a pacientes con trastorno idiopático del comportamiento del sueño REM. Para ello se utilizaron distintas pruebas de evaluación motora, como la Escala Unificada de la Enfermedad de Parkinson, la prueba de ‘Purdue Pegboard’, el ‘test del golpeo’ y la prueba cronometrada de ‘levántate y anda’. Aquellos pacientes que desarrollaron parkinsonismo, fueron identificados fácilmente en la cohorte y emparejados con arreglo a la edad, con sujetos control. Los resultados de las pruebas motoras obtenidas en años anteriores, se plasmaron y evaluaron mediante un análisis regresivo para determinar en qué momento los marcadores se desviaban de los valores normales. Se tuvo en cuenta la sensibilidad y especificidad de los marcadores motores cuantitativos para el diagnóstico de la fase prodrómica del parkinsonismo.

De 78 pacientes, 20 desarrollaron párkinson. En el análisis regresivo, la Escala Unificada de la Enfermedad de Parkinson alcanzó índices normales unos 4.5 años antes del diagnóstico.

La voz y la hipomimia fueron las primeras en alcanzar niveles normales (intervalo prodrómico= 9.8 años), seguidas por la rigidez (4,4 años), la inestabilidad postural (4.4 años) y la bradicinesia. Las pruebas motoras cuantitativas alcanzaron valores normales en intervalos prodrómicos mayores, en comparación con los exámenes subjetivos (Purdue Pegboard= 8.6 años; test del golpeo 8.2; prueba cronometrada de ‘levántate y anda’ =6.3).

Utilizando la prueba de ‘Purdue Pegboard’ y el ‘test de golpeo’, se podría detectar el parkinsonismo con una sensibilidad y especificidad de entre un 71-82%, 3 años antes del diagnóstico. Por otro lado, la Escala Unificada de la Enfermedad de Parkinson (UPDRS) >4 , lo detecta con una sensibilidad de un 88% y una especificidad de 94%, 2 años antes del diagnóstico. La eliminación de la puntuación del temblor, aumentó dicha sensibilidad a un 94%, y la especificidad a un 97%, en los 2 años antes del diagnóstico.
Aunque resultó complicado realizar una distinción entre las distintas enfermedades, la demencia prodrómica con cuerpos de Lewy parecía tener una progresión más lenta que la enfermedad de Parkinson (intervalo prodrómico=6.0 frente a 3.8 años). Utilizando una cohorte de la UPDRS>3 (excluyendo el temblor), el 25% de los pacientes con trastorno idiopático del comportamiento del sueño REM demostró una posible evidencia de parkinsonismo prodrómico.

Por lo tanto, habiendo realizado una evaluación motora directa antes del parkinsonismo en un trastorno del comportamiento del sueño REM, hemos estimado un intervalo prodrómico de 4-5 años en la UPDRS; otros marcadores cuantitativos podrían detectar parkinsonismo en una fase más temprana. Medidas motoras simples y cuantitativas podrían ser fiables a la hora de detectar parkinsonismo, incluso antes de que se pueda realizar un diagnóstico clínico a través de neurólogos especialistas en trastornos del movimiento.

 Brain 2012 May 04 [Epub ahead of print]
 doi: 10.1093/brain/aws093

Fuente: EPDA

La investigación, liderada por Eduardo Soriano, catedrático de la Universidad de Barcelona, investigador del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas,CIBERNED y jefe del grupo Neurología del Desarrollo y Regeneración Celular del Instituto de Investigación Biomédica de Barcelona (IRB), ha desvelado “un complejo de genes nuevos que están altamente expresados en el sistema nervioso y tienen una función muy concreta en un proceso que biológicamente es muy importante para la actividad del sistema nervioso y su viabilidad”, afirma el doctor Soriano.

En su investigación, realizada en colaboración con Jordi García de la Universidad de Barcelona,Ramón Trullás del Consejo Superior de Investigaciones Científicas, Antoni Andreu del Hospital Vall D’Hebron y Javier García-Sancho del Instituto de Biología Genética y Molecular de la Universidad de Valladolid han comprobado, a través de análisis genómicos comparados, que estos genes se encuentran únicamente en los mamíferos más evolucionados, los denominados euterios, con fecundación y desarrollos internos. “Cuando el cerebro evolucionó en volumen, función y estructura, el proceso de transporte de mitocondrias también se hizo más complejo y probablemente requirió de mecanismos adicionales de control”, señala Soriano.

La investigación descrita también indica la importancia de la biología de las mitocondrias. “Para que el cerebro funcione correctamente se requiere una gran cantidad de energía. Pero esta energía tiene que estar exquisitamente distribuida a lo largo y ancho de las neuronas, unas células que tiene ramificaciones que pueden llegar a ser de decenas de centímetros, desde el cerebro hasta las extremidades”, añade Eduardo Soriano. Diversas enfermedades neurológicas, entre las que se incluye el Parkinson o varias versiones de la enfermedad de Charcot-Marie-Toothse deben a alteraciones de genes que regulan el transporte de estos orgánulos, que proporcionan la energía necesaria para el funcionamiento de las células.
Este complejo de genes descrito por vez primera por los investigadores españoles forma parte de la maquinaria de “ruedas” de las mitocondrias y regulan la localización que deben tener en cada célula según las necesidades energéticas que tenga. “Estos genes serían como un punto de control más en el tráfico de mitocondrias dentro de las células y interactúan con las proteínas mayores que intervienen en el control del transporte mitocondrial”, detalla Soriano.

Otra característica destacada de este nuevo descubrimiento es que se encuentran tanto en las mitocondrias, cuya función ya han descrito, como en el núcleo celular, donde desconocen la función.“Es posible que estén involucrados en la regulación de expresión de genes pero todavía lo estamos investigando” – añade Soriano- Además de estar involucrados en determinadas patologías del cerebro, los investigadores creen que esta región de seis genes podría estar relacionado con ciertas enfermedades metabólicas y tipos de cáncer.
El trabajo ha sido financiado en gran parte por la Secretaría de Estado de I+D+i del Ministerio de Economía y Competitividad.

Fuente: Ciberned

La obra social ha sido uno de los factores más distintivos de las cajas de ahorros dentro del sistema financiero español. Las entidades destinaban a ella una parte de sus beneficios. Pero con la llegada de la crisis, las pérdidas sufridas por algunas entidades, el traspaso a bancos de su negocio financiero y la nacionalización de algunas de estas cajas bancarizadas están amenazando la financiación de la obra social de las cajas de ahorros. En el caso de algunas de las rescatadas y luego subastadas, los bancos compradores se han comprometido a mantenerla en parte, como ocurre con el Sabadell y la CAM o el BBVA y Unnim.
En el caso de BFA, la matriz de Bankia, siete cajas aportaron su negocio financiero a la nueva entidad a cambio de una participación en el nuevo grupo. Se suponía que con la nueva estructura, las cajas, que quedaban como accionistas de BFA, recibirían dividendos de esta entidad para destinar a su vez el dinero a dotaciones a la obra social. Al no tener BFA ni beneficios ni dividendos, no habrá fondos generados por el negocio financiero que destinar a obra social. Además, esa situación se perpetuará con la nacionalización. Al perder las siete cajas o ver reducida a su mínima expresión su participación en BFA, ya tampoco recibirán dividendos (o solo de una cuantía ínfima) en el futuro, incluso suponiendo que la entidad enderece su rumbo y vuelva a ser rentable.

Las cajas, sin embargo, cuentan con un remanente de anteriores ejercicios, con lo que la falta de nuevos fondos no supondrá un cese inmediato de esas actividades asistenciales, culturales y sociales. Pero todo queda en el aire. Por ejemplo, la Casa Encendida, uno de los principales símbolos de la Obra Social de Caja Madrid en el área cultural, es propiedad de la entidad financiera. Pero el presupuesto con el que contará de ahora en adelante para financiar su actividad es incierto. Y eso es lo que ocurre con toda la obra social de las cajas de Bankia: su esquema está por definir.

El nuevo presidente de Bankia, José Ignacio Goirigolzarri, avanzó el miércoles por la noche, en la reunión del Consejo de Administración en la que asumió el cargo, que buscará la fórmula de seguir manteniendo al menos una parte de la obra social de las cajas de ahorros, especialmente las vinculadas a servicios que se prestan a sus clientes. De momento, las siete cajas que se integraron en Bankia tienen un colchón de ahorros o remanentes para tres años, según fuentes financieras. Y es que los años de vacas gordas en los beneficios de las cajas sirvieron para lograr jugosas dotaciones. En el caso de Caja Madrid, el récord se logró con los 252 millones a cargo del ejercicio de 2007, y en el de Bancaja, con los 83 millones a cargo del mismo año. La obra social también cuenta con activos en propiedad, como los inmuebles, o los ingresos procedentes de los colegios concertados o montes de piedad.

Pero la carestía de recursos ya se ha notado en el último ejercicio. Las dotaciones bajaron desde ese dorado 2007, especialmente el año pasado, y para este año han desaparecido. La Obra Social de Caja Madrid no ha contado con dotación de los resultados de BFA este 2012, así que el presupuesto para sus actividades este año, unos 53 millones de euros (un 33% menos), procede únicamente de los ingresos por su actividad (18 millones de euros) y 31 millones del fondo de reserva, es decir, de los ahorros, según explican fuentes de la entidad de ahorro.

La entidad ha tenido que cerrar o traspasar Ayuntamientos, centros de día para mayores y bibliotecas, en algunos casos para evitar duplicidades, sobre todo en la Comunidad de Madrid. Pero también prepara el cese de la bibliotecas como la de Madrid o Santiago de Compostela.

Gecesa, la empresa al 100% a través de la que Caja Madrid gestiona los centros de la Obra Social, reducirá un centenar de puestos de trabajo. La compañía firmó el pasado lunes un acuerdo con el comité de empresa sobre un expediente de regulación de empleo (ERE), según las mismas fuentes. El pacto ofrece prejubilaciones a los trabajadores de a partir de 55 años, excluye a los que tiene más de 50 de los despidos y para el resto abre un periodo de bajas incentivadas con las indemnizaciones previas a la reforma laboral, es decir, de 45 días por año trabajado.

En el caso de la segunda gran caja del grupo, Bancaja, el presupuesto ha quedado para 2012 en 28,3 millones, un 22%. La entidad tampoco tiene noticia de cuál será el futuro de la actividad a medio plazo.

“Sin dinero para la obra social, todo el mundo asociativo se paralizará y los bancos no cubrirán todo lo que se hace aquí, ellos no tienen la obligación”, se lamentaba el empleado de una de las fundaciones de Bankia.

FUENTE: El País

En total, 6.857 mujeres (21,9%) tenían migrañas al inicio del estudio o durante los nueve años de seguimiento. El 23% (n = 1.579) de ese grupo tenía migrañas con aura, el 35,2% (n = 2.418), migrañas sin aura, y 1.725, antecedentes de migraña. La odds ratio (OR) ajustada según la edad para esas mujeres fue de 1,35 y esa asociación se redujo tras considerar múltiples covariables, pero se mantuvo estadísticamente significativa (OR = 1,22). La asociación fue similar para la migraña con aura y sin aura, como también para las nuevas migrañas registradas durante el seguimiento.

[Cephalalgia 2012]
Schürks M, Winter AC, Berger K, Buring J, Kurth T

Fuente: Revista de Neurología.

El objetivo de este estudio, publicado en Movement Disorders, es buscar la evidencia de la patología de la alfasinucleína en tejidos del colón antes del desarrollo de los síntomas motores característicos en la enfermedad de Parkinson.

Para el desarrollo de este estudio se utilizaron muestras procedentes de biopsias de colon de tres sujetos con Párkinson. Estas biopsias se realizaron entre 2 - 5 años antes de que la persona manifestara la enfermedad. Se llevaron a cabo estudios inmunohistoquímicos para detectar la presencia de alfasinucleína, y de sustancia P en dichas muestras.

Todos los sujetos mostraron inmunotinción para la alfasinucleína (cinco y dos años antes del primer síntoma motor del Párkinson). Ninguno de los 23 sujetos control mostró inmunotinción. La tinción de las muestras para la sustancia P reveló colocalización de la alfasinucleína y de la sustancia P en el soma neuronal y en las neuritas.

Ésta es la primera demostración de la existencia de alfasinucleína en los tejidos del colon, previa a la manifestación de la enfermedad de Parkinson.
Son necesarios estudios adicionales para determinar si la biopsia de la mucosa del colon, podría utilizarse como biomarcador en la enfermedad de Parkinson.

Publicado en:
Mov Disord. 2012 May 01
doi: 10.1002/mds.25020

Fuente: EPDA

La mayoría de los estudios indican deficiencias en el reconocimiento de expresiones, sobre todo en las de contenido emocional negativo. Por ello, los autores consideran necesario diseñar estudios sobre reconocimiento emocional que impliquen diferencialmente a los procesos cognitivos mencionados o que contrasten la ejecución de los individuos con estímulos no emocionales y con expresiones faciales. Además de incrementar el conocimiento sobre las consecuencias funcionales del deterioro cerebral característico de la EP, estos estudios pueden indicar si debe prestarse atención adicional a su rehabilitación dentro de los programas que se aplican.

[Rev Neurol 2012]
Alonso-Recio L, Serrano-Rodríguez JM , Carvajal-Molina F, Loeches-Alonso A, Martín-Plasencia P.
Fuente: Revista de Neurología

“La modificación de la actividad del gen DJ-1 podría cambiar el curso de la enfermedad”, afirma el doctor Nirit Lev, investigador en la Facultad de Medicina Sackler de la Universidad de Tel Aviv (Israel). En colaboración con los profesores Dani Offen y Eldad Melamed, el doctor Lev ha desarrollado un péptido que realiza la función normal del gen DJ-1, protegiendo por lo tanto a las neuronas que producen dopamina.
Este péptido puede ser administrado diariamente mediante inyecciones o a través de la piel mediante parches adhesivos.

El péptido, basado en una proteína derivada del mismo gen DJ-1, ha demostrado frenar la evolución de la neurodegeneración reduciendo los problemas de movilidad, aumentando la protección neuronal y los niveles de dopamina en el cerebro.

El Dr. Lev afirma que este método, publicado en varias revistas científicas entre ellas la revista Journal of Neural Transmission, podría convertirse en una nueva terapia preventiva.

Protegiendo los niveles dopaminérgicos

A medida que envejecemos, perdemos de forma natural neuronas productoras de dopamina. Los pacientes con enfermedad de Parkinson experimentan una pérdida mayor de este tipo de neuronas desde el comienzo de la enfermedad, provocando un déficit mayor de dopamina que una persona común.

Los investigadores desarrollaron una terapia basada en el efecto protector de la DJ-1, usando un pequeño péptido procedente de una versión sana de la DJ-1. “Unimos el péptido DJ-1 a otro péptido que le permitiría entrar en la célula, y transportarlo hasta el cerebro”, explica Dr. Lev.

En estudios clínicos previos el tratamiento se probó en ratones, utilizando tóxicos establecidos y modelos genéticos para la enfermedad de Parkinson. Desde un punto de vista bioquímico y de comportamiento, los ratones que recibieron el tratamiento con péptidos mostraron una mejora notable.
Síntomas como disfunciones motoras se redujeron de forma significativa, se observó además la preservación de neuronas dopaminérgicas, y mayores niveles de dopamina en el cerebro.

Tests previos indicaron que el tratamiento con péptidos es una opción viable. Aunque los péptidos tienen una vida media corta y se degradan de forma rápida, este péptido no lo hace.

Asimismo, el tratamiento es seguro ya que los péptidos son orgánicos para el propio cuerpo.

Dando respuesta a una necesidad

Según el Dr. Lev, este péptido puede cubrir una carencia en el tratamiento de la Enfermedad de Parkinson: “Los tratamientos actuales se queda cortos, ya que solo se basan en los síntomas- no hay nada que pueda cambiar o frenar la enfermedad”, señala. “Hasta ahora, nos han faltado herramientas de neuroprotección”.

Los investigadores también han observado un posible uso preventivo de los péptidos. “En algunos casos, la enfermedad de Parkinson puede ser diagnosticada antes de que comiencen los síntomas motores con la ayuda de imágenes cerebrales”, explica el Dr. Lev. “Los pacientes que tengan una relación genética con la enfermedad pueden optar por realizarse una serie de pruebas tempranas”.
Una terapia preventiva podría ayudar a muchos pacientes potenciales de Párkinson a llevar una vida normal.

Es necesario profundizar en estas investigaciones para confirmar resultados y avanzar en este tipo de tratamientos.

Fuente: Science Daily